Jornal O Alto Taquari  .  Arroio do Meio, 02 de Julho de 2020

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Jornal da Semana
Solidariedade

Com condição rara, bebê precisa de medicamento de U$2 milhões

, 26 de junho de 2020 às 9h35

Aos nove meses, o pequeno Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo, tem conquistado a empatia e cativado muitos com sua doçura, motivando uma grande campanha nas redes sociais. Diagnosticado com síndrome de Down e Atrofia Muscular Espinhal-Tipo 1 (AME), ele é um caso raro, talvez até o único que se tenha registro, nesta condição conjunta. Teteo é filho da psicóloga Letícia Schmitz, 35 anos, e do analista contábil, André Piccin Jardim, 37 anos. Seus avós maternos são de Arroio do Meio: Jorge Luís Schmitz e Cheila Diane Schmitz (Henz, sobrenome de casa).

Atualmente a família mora em Porto Alegre e não mede esforços para alcançar um grande objetivo: reunir a soma de U$ 2,1 milhões (equivalente a mais de R$ 10 milhões) para a aquisição do medicamento Zolgensma, produzido nos Estados Unidos, capaz de proporcionar uma melhor qualidade de vida para Teteo e contribuir para o desenvolvimento de alguns movimentos vitais.

“Começamos a campanha logo depois que ele teve o diagnóstico da AME, em março deste ano”, lembra Letícia. Nesta época, o pequeno já estava internado na UTI pediátrica novamente. “Antes, ele estava na neonatal. Mas já estava no hospital de novo, justamente pela piora progressiva que teve, realmente relacionada a todos os sintomas da AME”, relata.

A família começou a campanha, motivada também por conhecer outra ação semelhante, da região do Vale do Taquari. Trata-se da pequena Lívia Teles, de Teutônia, que também é portadora de AME. “Iniciamos com o site de vaquinha (https://www.vakinha.com.br/vaquinha/juntos-pelo-teteo), tentando compartilhar com as pessoas e, depois, fomos estruturando um pouco mais. Hoje há várias rifas de diversos prêmios, sempre recebendo os produtos através de doação, para reverter o valor para o Matteo. As contas bancárias são no nome dele, justamente para receber doações. Estamos tentando de tudo na verdade, todos os contatos de mídia, pessoas conhecidas, o máximo que a gente conseguir, melhor”, conta Letícia.

Teteo junto dos pais, Letícia e André

Como Teteo está hoje

Teteo teve alta da UTI pediátrica, no dia 4 desde mês. A família conseguiu auxílio de profissional de enfermagem, através do plano de saúde. “Todo o paciente com sintomas de AME tem possibilidade de ter crises, uma parada respiratória, alguma coisa que precisa de um suporte técnico maior. E assim é o dia a dia dele, é complicado e é limitado. Como ele não tem movimentação, é difícil sair do berço, quando consegue ir para o nosso colo, sentado numa poltrona ou alguma coisa assim, isso já é um grande avanço para a gente”, desabafa a mãe.

Com essa rotina cheia de cuidados, a família de Teteo zela por ele o máximo que pode e ainda se divide com a divulgação da campanha. Eles estão preocupados em função do atual quadro mundial e do preço do dólar, cada vez mais alto. “Mas temos esperança. Pelo filho, a gente faz tudo, então estamos tentando mover o mundo inteiro para que consigamos. O quadro dele é um pouquinho mais acentuado porque os sintomas da AME já têm uma hipotonia – diminuição de tônus muscular e da força –muito severa e com a condição da síndrome de Down se torna mais difícil. Pelo que a geneticista dele nos conta, os médicos todos que viram ele, até hoje, não conhecem outro caso igual. O Matteo é um caso raríssimo mesmo e, por isso, precisa de tantos cuidados”, conclui Letícia.

Campanha por Teteo sorteará um carro zero-quilômetro

Avô Jorge esteve na Rua de Eventos divulgando a ação entre amigos

No sábado, dia 20, o avô de Teteo, Jorge Luís Schmitz esteve em Arroio do Meio, na Rua de Eventos. O objetivo foi difundir a história do neto, e a campanha que sorteará um carro zero-quilômetro, na cidade onde ele e a esposa, Cheila Diana Schmitz, nasceram. Aqui, o casal tem familiares e amigos. Jorge foi presidente da União Estudantil (UESA) em 1978 e também foi o primeiro diretor social do Arroio do Meio Piscina Clube (AMPC). Por um período, integrou a equipe do jornal AT.

“Nunca imaginei que teria um desafio tão grande na minha vida, ainda mais quando se imagina desacelerar para ter uma vida mais tranquila. Mas como dizem, o amor por um neto é algo inexplicável. E não é diferente para nós, eu e a Cheila. Faremos tudo que pudermos, buscaremos forças aonde for preciso, mas vamos conseguir que o Teteo tenha uma vida melhor, e consequentemente a minha filha Letícia e o meu genro André também. Quem tem AME tem pressa. AME mata. Ajudem nosso Teteo”, declara Jorge.

A campanha é uma ação entre amigos, com quatro números pelo valor de R$50. O sorteio, pela Loteria Federal, será dia 26 de dezembro. O primeiro prêmio é um Ônix 1.0. A comunidade ainda pode ajudar pelo site vakinha.com, que já tem arrecadado mais de R$90 mil ou fazer depósito direto nas contas bancárias (tabela ao lado). Quem estiver fora do país também pode ajudar com doação em euro e dólar. Mais informações, na página @juntospeloteteo no Facebook.

Por Alan Dick

Matteo Schmitz Piccin Jardim, o Teteo tem nove meses e é portador de síndrome de Down e AME tipo 1. Filho de Letícia Schmitz e André Piccin Jardim, seus avós maternos são de Arroio do Meio: Jorge Luís Schmitz e Cheila Diane Schmitz